jueves, 23 de diciembre de 2010

Hablamos de la sensibilidad química.

MANUEL PORTOLÉS Hablamos de la sensibilidad química, de la intolerancia ambiental inducida por tóxicos, por lo general productos químicos habituales en los hogares, una enfermedad cada vez más común. Para algunos investigadores, la sensibilidad química múltiple (SQM) es más frecuente incluso que la diabetes, y de los estudios epidemiológicos realizados hasta ahora, en especial en los EE.UU., se concluye que un 3,5% de la población padece SQM grave.

Este trastorno se caracteriza por una respuesta fisiológica anómala, amplia y variada, que ciertas personas presentan frente a numerosas moléculas químicas que se encuentran en el medioambiente, en el trabajo, en casa, e incluso en los alimentos y medicamentos. A lo largo de sus 50 años de historia esta patología ha recibido numerosos apellidos, como enfermedad ambiental, hipersensibilidad química y electromagnética, síndrome de alergia total, síndrome de repuesta a las sustancias químicas… pero lo cierto es que quien la sufre se enfrenta a muchas y diferentes respuestas fisiológicas de su organismo, como dermatitis, arritmias, dolor articular y muscular, fatiga, dificultad en la respiración, broncoespamo, cefaleas, migrañas, fibromialgia, picor en los ojos, visión borrosa, intolerancia al ruido, problemas gastrointestinales, colon irritable, cistitis irritativa, e incluso intolerancias a ciertos alimentos.

El origen de esta enfermedad radica en la sensibilización que sufre el paciente a estímulos repetidos (químicos tóxicos), que inducen una pérdida de tolerancia a la respuesta biológica, especialmente cuando vuelven a enfrentarse con estos elementos, lo cual produce una sensibilización progresiva (central corticolímbica), según algunos autores, que mantiene la respuesta durante un tiempo a pesar de cesar la presencia del estímulo. La SQM no debe de confundirse con los procesos de alergias, inflamación, autoinmunidad e incluso somatización, con los que comparte síntomas, pero no fisiopatología. La base científica de esta respuesta a productos químicos, disolventes orgánicos y pesticidas incluidos, parece que radica en la actividad excesiva del receptor celular NMDA; incluso ya se han descrito seis genes que podrían determinar la susceptibilidad a sufrir una SQM.

El diagnóstico en ocasiones es muy complicado, y se recurre a criterio clínicos, que son comunes a otras enfermedades; el cuestionario Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory sirve para identificar los agentes desencadenantes de los síntomas, además de cuantificar su gravedad y las repercusiones que la sensibilidad química tiene en la vida. Por el momento, no hay ningún tratamiento específico para esta enfermedad. ¿Qué hacer?
Para los pacientes es imprescindible evitar la exposición repetida a las sustancias y moléculas que les desencadenan las crisis, que pueden ser crónicas, persistentes y que reducen indudablemente su calidad de vida y la de sus familias. Por lo tanto, hay que tomar medidas en todos los territorios, desde la propia vivienda al trabajo, incluyendo hábitos alimenticios y actividad física.

El servicio de Reumatología del Instituto Ferrán de Barcelona, recomienda a las persona con intolerancia o SQM una serie de consejos para reducir sus exposiciones a los tóxicos, como por ejemplo: (a) en la calle, evitar pasar por zonas que estén asfaltando o alquitranando, incluso por gasolineras, áreas de mucho tráfico, y según la gravedad de los síntomas es aconsejable el uso de mascarillas con carbón activado para reducir la exposición a la contaminación ambiental; (b) la vivienda no debe de estar cercana a las situaciones anteriores, ni alrededor de industrias químicas, petroquímicas, metalúrgicas, serrerías… que emitan humos al medio ambiente, e incluso de aeropuertos y muelles de carga y descarga de mercancías, y también hay que evitar la proximidad a líneas de alta tensión y estaciones base de telefonía móvil; (c) en el trabajo, además de seguir las recomendaciones del punto anterior, evitar la proximidad con fotocopiadoras e impresoras laser, y cuando se realicen tareas de mantenimiento del aire acondicionado, pintura, moqueta, limpieza general, y el uso de productos químicos en desagües o desinfectantes, los enfermos con SQM no deben de permanecer en la habitación.

La lista de situaciones a evitar es interminable para los pacientes de SQM que viven de manera similar a «los pájaros de la mina», enjaulados, condenados a la incomprensión, porque su organismo cambio un día el umbral de tolerancia a ciertos productos químicos, recibiendo a cambio la intolerancia de una sociedad cada vez más tecnológica y deshumanizada.


«Los pájaros de la mina» y los tóxicos
En diciembre se estrenará Los pájaros de la mina, el primer cortometraje sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), en España, dirigido por el pontevedrés Víctor Moreno. Salir a la calle, oler a ropa tendida, a productos de limpieza, e incluso los ruidos, pueden ser una pesadilla para los enfermos de SQM, que según Moreno «no tienen vida propia». La protagonista de la historia, afectada de SQM, y autora del guión es la valenciana Mariam Felipe, que muestra la situación física y psíquica de los afectados, desde las primeras crisis hasta las dificultades diarias con las que se encuentran estos enfermos para desarrollar su vida; en la SQM cualquier actividad cotidiana supone un riesgo para la salud. El título del corto hace referencia a los canarios que utilizaban los mineros como válvula de seguridad en la mina.

Mario Benedetti

Hoy puedo quejarme porque el día esta lluvioso
o puedo dar gracias  porque las plantas están siendo regadas.

 
Hoy me puedo sentir triste porque no tengo más dinero
o puedo estar contento que mis finanzas me empujan
a planear mis compras con inteligencia
.


Hoy puedo quejarme de mi salud
o puedo regocijarme de que estoy vivo.


Hoy puedo lamentarme de todo
lo que mis padres no me dieron mientras estaba creciendo
o puedo sentirme agradecido de que me permitieran haber nacido.


Hoy puedo llorar porque las rosas tienen espinas
o puedo celebrar que las espinas tienen rosas.


Hoy puedo autocompadecerme por no tener muchos amigos
de descubrir nuevas relaciones.



Hoy puedo quejarme porque tengo que ir a la escuela



 
Lo que suceda hoy depende de mi, yo debo escoger qué tipo de día voy a tener. Que tengas un gran día... a menos que tengas otros planes.
                      Mario Benedetti
Hoy el día se presenta ante mi esperando a que yo le de forma y aquí estoy,
Hoy puedo murmurar amargamente porque tengo que hacer las labores del hogar
o puedo sentirme honrado porque tengo un techo para mi mente y cuerpo.
Hoy puedo quejarme porque tengo que ir a trabajar
o puedo gritar de alegría porque tengo un trabajo.
o puedo abrir mi mente enérgicamente
y llenarla con nuevos y ricos conocimientos.
o puedo emocionarme y embarcarme en la aventura
soy el escultor.

jueves, 16 de diciembre de 2010

26/11/2010 entra en vigor la disposición de la Ley 35/2010. “Inspectores Médicos” de la Seguridad Social.

Madrid 26/11/2010 Este viernes, 26 de noviembre, entra en vigor la disposición de la Ley 35/2010, por la que se concede capacidad
a los Inspectores Médicos del INSS y del ISM para emitir altas de inspección sobre los procesos de Incapacidad Temporal (IT)
mantenidos por los facultativos del SNS sin la intervención de éstos o de su conocimiento, algo que, a juicio de Asociación d
e Inspección de Servicios Sanitarios de Madrid (AISSMa) supone una intromisión inadmisible.
La AISSMa ha elaborado un informe en donde se cuestiona el procedimiento de la Alta de IT por el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) y el ISM (ISM) ya que, desde su punto de vista, supone una intromisión inadmisible de una Administración no sanitaria, que asegura económicamente la contingencia de la IT, en el tratamiento del paciente, toda vez que la IT es la forma legal de prescripción de reposo, lo que podría conculcar la libertad de prescripción de los facultativos del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Planteamientos cuestionados
La AISSMa cuestiona, además, cómo se han renombrado a estos médicos inspectores del INSS y del ISM que, hasta este momento, carecían de competencias, pues sólo tenían reconocida la condicion de ‘médicos evaluadores’ en los catálogos de puestos de trabajo de dichos organismos.
Asimismo destaca que, como ‘Altas por Inspección’ se ha previsto la aplicación del criterio restrictivo de no admitir, durante un plazo de 180 días, ninguna baja “por la misma o similar patología” que no sea emitida por los citados “Inspectores Médicos” del INSS y del ISM. Por otro lado, llama la atención sobre la desaparición funcional de los procedimientos de “Propuesta de Alta” e “Intención de Alta” originados en el INSS y en el ISM hacia el SNS. Se mantiene por contra
la “Propuesta de Alta” de las Mutuas.
Acatar y velar por el cumplimiento de la normativa
Como es lógico, los profesionales de la Inspección Sanitaria manifiestan su acatamiento de la normativa y anuncian velar por el fiel cumplimiento de la misma, pese al rechazo técnico que les produce y de las actuaciones legítimas a su alcance para adecuar una legislación perjudicial para los pacientes, para los profesionales del SNS y para los propios
“Inspectores Médicos” de la Seguridad Social.
En este contexto, dicen que, para evitar situaciones de indefensión de los pacientes por la anulación por la Seguridad Social de nuevas bajas emitidas por los facultativos del SNS, dentro del plazo de 180 días tras un “Alta por Inspección”, recomienda que, ante la menor duda sobre la similitud patológica del nuevo proceso con el previo, se remita a los trabajadores enfermos a los servicios médicos del INSS y del ISM que correspondan para que dictaminen sobre la competencia del nuevo proceso de IT.
Además, añade que, en caso de que se tenga la convicción de que un proceso patológico es igual o similar al previamente resuelto por la Seguridad Social, no se acepte hacerse cargo de la gestión administrativa de la nueva Incapacidad Temporal, remitiendo al trabajador al INSS o al ISM para la emisión, por sus “Inspectores Médicos”, de los correspondientes partes de baja, confirmación, alta o cualquier otro documento relacionado con la capacidad laboral.
Gracias a Afigranca por facilitarnos esta información para poder darle difusión.
Este viernes, 26 de noviembre, entra en vigor la disposición de la Ley 35/2010, por la que se concede capacidad a los Inspectores Médicos del INSS y del ISM para emitir altas de inspección sobre los procesos de Incapacidad Temporal (IT) mantenidos por los facultativos del SNS sin la intervención de éstos o de su conocimiento, algo que, a juicio de Asociación de Inspección de Servicios Sanitarios de Madrid (AISSMa) supone una intromisión inadmisible. 
La AISSMa ha elaborado un informe en donde se cuestiona el procedimiento de la Alta de IT por el INSS (Instituto Nacional de la
Seguridad Social) y el ISM (ISM) ya que, desde su punto de vista, supone una intromisión inadmisible de una Administración
no sanitaria, que asegura económicamente la contingencia de la IT, en el tratamiento del paciente, toda vez que la IT es la
forma legal de prescripción de reposo, lo que podría conculcar la libertad de prescripción de los facultativos
del Sistema Nacional de Salud (SNS)




Entrevista a Alfredo Embid.

La entrevista a Alfredo Embid,
coordinador de la Asociación de Medicinas Complementarias.

Lo que recomienda es que la gente se informe.
Normal,
hay que informarse y compartir la información.
http://video.google.com/videop.....538593748#%E2%80%9D

Colada ecológica.

Poner la lavadora  empezaba a generarme cargo de conciencia , que si el gasto de agua , que si la energía  , que si los detergentes poco respetuosos con el medioambiente .  Ahora procuro que mi colada sea más ecológica cargando al máximo la capacidad de mi lavadora , utilizando programas cortos y bajas temperaturas . Y con el detergente más ecológico del mercado .
El detergente a base de nueces Indias (Sapindus Mukorossi) se ha utilizado en la India y Nepal durante siglos como detergente habitual. Los nogales indios, de 15 metros de altitud, son originarios del sur de la India y producen unas nueces con saponinas  . En efecto, las cáscaras  de estas nueces  contienen  un  material algo  pegajoso, la  saponina  y como su nombre indica actúa como jabón . Cuando las cáscaras entran en contacto con el agua, el jabón natural se disuelve y forman una solución jabonosa suave absolutamente natural y exenta de los nócivos químicos . Las cáscaras se meten en una bolsita y son reutilizables .
Las ventajas de las nueces indias  o soap nuts   son innumerables  :

Detergente 100% a base de plantas para un lavado suave y eficaz, con un olor neutro.
Suave con la colada hasta el punto que no es necesario utilizar suavizante .
Realmente efectivo para personas alérgicas ó con problemas de piel .
Su materia prima es regenerante, se obtiene siempre de los árboles y respeta el sistema ecológico de los habitantes de la India.
Claramente más rentable que los detergentes convencionales tan sólo una bolsa de un kilo de cáscaras de nueces indias será suficiente  para un año, en base a 2-3 lavados semanales.
Lavados que respetan el medioambiente y la lavadora que  siempre estará limpia y durará más.
Los restos de las cáscaras de nueces se pueden además  utilizar como abono.
Además es solidario,  porque parte de los beneficios de los productos exportados revierten en la población Hindú.



Conferència sobre XMRV i SFC.

11/12/2010
Fuente : dempeus.nireblog.com

La anunciada conferència sobre XMRV i SFC (Barcelona: Conferencia de los investigadores del XMRV ) vista per tres persones amigues de DEMPEUS que van assistir a l'acte, cadascuna des de la seva perspectiva, coincident en al fons, però cadascuna amb la seva sensibilitat personal.
En primer lloc, els comentaris d'en Jordi Calm al seu bloc, remarcant la necessària prudència i evitant generar falses esperances entre els afectats, tot seguint reclamant les UHE establertes en la resolució aprovada pel Parlament l'any 2008.
XMRV i la prudència al informar
Ahir (dijous 9 de desembre), vam anar a escoltar de primera ma el que l'equip investigador d'Irsi Caixa, ha explicat a un grup de persones malaltes, sobre el seu treball d'investigació sobre l'XMRV, i la SFC.
La Sra. Cristina Montané ens fa a mans un resum (a continuació) d'aquestes explicacions, que ens reafirmen en que la línia de la prudència davant de l'allau informatiu sobre aquest retrovirus, és la més encertada.
D'altre banda, i com no pot ésser d'una altre manera, la Plataforma de Familiars FM-SFC, es reafirma en la defensa del compliment de la Resolució 203/8VIII, i en la necessitat del bon funcionament de les Unitats Hospitalàries Especialitzades, que aquesta resolució estableix en el seu protocol en l'abordatge de la FM i la SFC.
Jordi Calm
En segon lloc la Cristina Montané ens envia la seva crònica d'aquesta conferència
Conferència sobre XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER???
Ahir a la tarda, vàrem assistir a la Conferència que el Dr. Julià Blanco de Irsicaixa va donar a Barcelona sobre: XMRV i SFC. QUÈ HEM DE FER??? Us hem fet un resum del que es va dir:

La polèmica (científica i social) ha acompanyat al retrovirus XMRV des de la seva identificació en pacients amb la síndrome de fatiga crònica (SFC), ara fa un any. La disparitat de resultats obtinguts per diferents laboratoris i l’escàs coneixement dels mecanismes de replicació d’aquest virus han limitat enormement els  avenços científics i per tant llur aplicabilitat directa als afectats.  És necessària una reflexió sobre la situació actual per poder definir els passos a seguir per part dels diferents col·lectius implicats en la recerca sobre el XMRV, be siguin autoritats sanitàries, professionals de la medicina o la recerca i per descomptat, els afectats per la SFC.

De la situació actual cal destacar els següents punts:
  1. La manca de mètodes de detecció del XMRV fiables i reproduïbles entre diferents laboratoris.
  2. La possibilitat de que una contaminació sigui la responsable de la detecció esporàdica del XMRV en humans .
  3. L’aparició de nous retrovirus relacionats amb MLV en pacients amb SFC (virus politròpics).
  4. La identificació de la sensibilitat del XMRV a diferents antiretrovirals.
Una avaluació de les nostres dades posades en el context del coneixement d’altres retrovirus, ens permet destacar:
  1. Els pacients amb SFC no presenten alteracions quantitatives dels seus limfòcits, tot i que presenten alteracions en les cèl·lules B (productores d’anticossos), de les cèl·lules NK i T (encarregades de la destrucció de les cèl·lules infectades). Les implicacions funcionals d’aquestes alteracions resten per definir.
  2. El XMRV pot infectar cèl·lules humanes in vitro, però desconeixem els mecanismes de persistència viral (per noves infeccions o per supervivència de les cèl·lules infectades). Aquestes dades son vitals per determinar l’eficàcia dels potencials tractaments antiretrovirals.
  3. Seqüències de XMRV poden ser trobades en pacients amb SFC però també en donants sans o pacients VIH+. El nombre de còpies sembla ser molt baix, i el seu potencial patogènic desconegut.
En aquests moments ens enfrontem a un potencial problema sanitari de magnitud desconeguda. Es per tant necessari preveure diferents escenaris de futur (tant positius com negatius) i mantenir mesures preventives, en espera de resultats contrastats per diferents laboratoris que ens donin informació de l’abast de la infecció per XMRV i del seu paper en la SFC i altres patologies.
Cristina Montané
I en tercer lloc, però tant rellevant com les altres les opinions de la Carmina Olivé al seu bloc, més personals i més escèptiques, especialment pel que fa a crear una nova associació. Cal?  
La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM
Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.
També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...
El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?
Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...
Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.
Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.
Carmina Olivé
Tot plegat una mica confús i decebedor. 
Les fotos de l'acte son de la Carmina Oliver.

Concentraciones provinciales para la sensibilización con la fibromialgia

Casi tres millones de personas en España están afectadas por alguna de estas patologías –fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o síndrome de sensibilidad química múltiple- y se sienten desprotegidas por la Administración.
A día de hoy, no se han determinado las causas de estas enfermedades y como consecuencia, no existe una cura efectiva para ellas. Pero quienes las padecen –casi tres millones de españoles, en su mayoría mujeres- aseguran que se sienten incapaces de llevar una vida normal y que la Sanidad se desentiende por completo de los cuidados que reclaman. Las concentraciones provinciales se llevan desarrollando durante todo el año por el territorio nacional y el próximo 13 de diciembre a las 12.00 horas se celebrará una en la calle de La Marina, en Santa Cruz de Tenerife. El objetivo de estas movilizaciones es concienciar a la población de la existencia de estas patologías y reclamar a las Administraciones Públicas una especial atención a quienes las padecen ya que, como insisten las asociaciones, “la fibromialgia no es sólo dolor; el síndrome de fatiga crónica no es sólo cansancio y el síndrome de sensibilidad química múltiple no es sólo alergia”.

Reposo

      Es tal vez la medida más efectiva. El SFC no es una enfermedad que se produzca por la falta de entrenamiento ni nada tiene que ver con la práctica de ejercicio.
El enfermo con SFC no debe "forzar la máquina", debe adaptarse a la realidad clínica de su enfermedad, que oscilará con el tiempo y reconocer que existe "un antes y un después de la enfermedad" que afectará a sus objetivos y a sus posibilidades. Muchas veces necesitará apoyo psicológico experto para ayudarle a afrontar las limitaciones de la enfermedad y asesorarle sobre la relación con sus allegados.

En general, el enfermo debe realizar el reposo que el cuerpo le requiera, aunque debe mantener un cierto grado de actividad física que evite su atrofia. Esto puede conseguirse con sencillos programas que nunca deben incrementar la fatiga al día siguiente.

Los enfermos con SFC más grave (aproximadamente un 25%), deben adoptar medidas especiales.

miércoles, 8 de diciembre de 2010

nuevas técnicas demuestran que el dolor en los pacientes con fibromialgia es "real"

La SVR destaca que nuevas técnicas demuestran que el dolor en los pacientes con fibromialgia es "real"
En las jornadas celebradas recientemente en Alicante, se relacionó el dolor de la fibromialgia con sensibilización central y causada por agentes tóxicos ambientales.

El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es "real". Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.
El miembro de la Sociedad Valenciana de Reumatología (SVR) el doctor Ximo Esteve ha destacado que determinadas técnicas de neuroimagen, como la resonancia magnética funcional, han confirmado que el dolor de los pacientes con fibromialgia es "real". Hasta ahora, los enfermos de fibromialgia, especialmente mujeres, debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no podían certificar el dolor que sentían.
Según diversos estudios científicos, el 2,4 por ciento de la población sufre fibromialgia, que afecta en el 95 por ciento de los casos a mujeres. Los pacientes que son estudiados en las consultas hospitalarias de Reumatología, que generalmente son los más graves, generan un gasto medio anual de unos 10.000 euros. Las dos terceras partes de este gasto son debidas a bajas laborales, ha explicado este martes en un comunicado la SVR.
La resonancia magnética funcional, al igual que otras complejas técnicas de experimentación, permite en la actualidad objetivar el dolor mediante imagen. En este sentido, se puede decir que poco a poco se ha desvelado el rostro verdadero y genuino de la enfermedad, y la ha sacado de la invisibilidad que hasta ahora ha caracterizado y estigmatizado a quienes la padecen.
Las reticencias de algunos sectores médicos a considerar la fibromialgia como una enfermedad no hizo más que complicar la situación de los afectados, que incluso debían luchar en los tribunales para conseguir la invalidez permanente, ya que las pruebas médicas no conseguían certificar el dolor que sentían.
El presidente de la SVR, Javier Calvo Catalá, ha advertido de que estas nuevas técnicas todavía están en fase de experimentación, por lo que no son aplicadas en los hospitales de la Comunitat Valenciana, "pero abren una importante vía de diagnóstico que esperemos que pronto pueda aplicarse en nuestros hospitales", ha subrayado.
La fibromialgia es un trastorno crónico caracterizado por dolor, cansancio, trastorno del sueño y otros síntomas físicos y/o psicológicos, como pérdidas de memoria o dificultad para encontrar las palabras adecuadas, lo que provoca un importante sufrimiento en las personas que lo padecen y reduce su calidad de vida, a pesar de que los análisis, radiografías y otras exploraciones complementarias no muestran alteraciones que justifiquen esos síntomas.
Aunque se desconocen su causas, se sabe que los descendientes de familiares con fibromialgia tienen una probabilidad de padecer la enfermedad ocho veces superior a las personas que no tienen estos antecedentes, por lo que se supone que tiene un componente genético que está actualmente en estudio.
No existe ningún tratamiento farmacológico que sirva para detener la progresión de la enfermedad, ha afirmado Esteve. "La base es la información y educación del paciente: éste debe llegar a entender lo que le pasa y diferenciar los síntomas de la fibromialgia de otros síntomas físicos que sí podrían tener un tratamiento específico. Se ha demostrado que la sola información y educación del paciente tienen un efecto beneficioso para mejorar la enfermedad", ha resaltado.
Convivir con la patología
Según Esteve, "el enfermo debe establecer tres pilares fundamentales para convivir con esta patología. En primer lugar, realizar ejercicio físico, especialmente ejercicio aeróbico. Los últimos estudios demuestran que el Tai Chi y el Chi Kung son eficaces en el tratamiento de esta enfermedad".
"En segundo lugar —ha continuado—, es fundamental mejorar los aspectos psicológicos, sociales y laborales, el paciente tiene que tratar de resolver los conflictos vitales que le están provocando un estrés importante, en este sentido, la comunicación y la buena relación con su médico pueden ser de gran utilidad. Y en tercer lugar, la medicación siempre es una ayuda, pero sólo una ayuda, nunca se debe confiar exclusivamente en la medicación para tratar la enfermedad".
Para el doctor Esteve, aunque se habla mucho de la fibromialgia, sigue siendo "una gran desconocida". Por eso, considera "muy importante que los médicos de atención primaria entiendan mejor la enfermedad para que sean capaces de explicarla mejor a sus pacientes.
"Si logramos que el paciente comprenda lo que le pasa, le servirá de gran ayuda para su manejo y tratamiento posterior y evitará la frecuente frustración que se suele producir tanto por parte del paciente (que no ve cumplidas sus expectativas de curación) como del médico", ha concluido.
Fuente: 20 Minutos

viernes, 3 de diciembre de 2010

ASPECTOS JUDICIALES Y CONFLICTIVIDAD RELACIONADO CON LA SQM- JAUME CORTÉS

http://dai.ly/artSXw

A cara descubierta, por obligación‏.

La dirección del Hospital del Mar, de, ha negado a Pilar Remiro, auxiliar de clínica, el derecho a usar la máscara que le han prescrito los médicos. La mujer sufre síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQM), una enfermedad que le hace intolerantes a gran cantidad de productos, como desinfectantes –muy presentes en el ámbito sanitarios– y otras sustancias de uso corriente como perfumes… Al percibirlos, su organismo reacciona con ahogos, ronquera, fatiga extrema, dolores de cabeza o alteraciones en la piel. El centro pone en duda la veracidad de la enfermedad que tiene diagnosticada su empleada.
Pilar Remiro y su abogado, Jaume Cortés, del Colectivo Ronda (especializado en defender los derechos laborales de trabajadores con este problema) luchan para que se le permita la protección imprescindible para desempeñar su labor. También, intentan, junto a numerosas asociaciones de afectados, que el SSQM sea definido en el de enfermedades y se atienda en protocolos sanitarios.
El Hospital del Mar ha declarado que no ha amenazado con despedir a nadie, pero el representante legal de Pilar Remiro, asegura que le han avisado que le aplicarán el régimen sancionador. “Al mirar el equivale a la extinción del contrato”, aclara Jaume Cortés.
Más información en la revista Interviú.

miércoles, 1 de diciembre de 2010

Nous temps, noves patologies, Barcelona (13/12/2010)





























Fa uns dies vaig rebre una invitació per a una interessant jornada científica sobre Sensibilitat Química Múltiple a Barcelona, organitzada per l’Arquebisbat de Barcelona amb l’objectiu de divulgar la malaltia per tal de millorar-ne la prevenció. Malgrat que la meva situació personal em fa impossible l’assistència, vull donar-vos a conèixer aquesta jornada ja que el programa és molt interessant. 

La jornada, que es desenvoluparà amb l'encertat nom “Nous temps, noves patologies”, es celebrarà el dilluns dia 13 de Desembre de 10 a 13,30h al Seminari Conciliar de Barcelona, carrer Diputació 231, sala Sant Jordi. Cal confirmar prèviament l'assistència.

Des d’aquí felicitar a la Delegació Pastoral de la Salut per la iniciativa, ja que és molt important la col·laboració de tots per a que la SQM es conegui i també que la gent sigui conscient del risc que correm tots diàriament per l’exposició a agents químics a la que estem sotmesos.
Fuente: NO FUN