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jueves, 4 de agosto de 2011

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona

He copiado este post, en solidaridad con las personas afectadas de SQM, que a pesar de los esfuerzos inhumanos que se les está exigiendo y la poca voluntad de la sociedad por facilitarles algo la vida, se ven sometidas a vejaciones de este tipo. Me parece escandaloso, esta parte de la sociedad no tiene derecho a nada.
Es importante leerlo para comprender.

En mayo publique un post en el que informaba del mal momento que vivieron las personas con SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona, acto al que fueron las asociaciones más representativas de Cataluña de las enfermedades de Sensibilización Central. En ese día que se prepara con un año de antelación,cada año es el día 12 de mayo.
Link publicado en mayo:


Este año fue especialmente duro. He recibido un correo con la transcripción del video que podréis ver, ya que la persona que muestra su impotencia ante lainvisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia,SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente llevaba mascarilla, no tenia micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos, no se escucha bien, también adjuntaré una explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.

Link:

Pilar dice en el Video:
Este acto no se tenía que haber celebrado, teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.
Tenemos tanto derecho a la vida como los demás. Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto. Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años ¿hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos? Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones que no sois solidarias.
Entorno:
Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias. Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles, en el pasillo que da al vestíbulo(donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.
El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia. En las jornadas que se hicieron este año en Alicante: el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo se hizo con el principio de precaución, durante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.
Realidad de la protagonista del video:
Yo, Pilar la protagonista de este video pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.
No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco de la reacción de las personas que mantuvieron las jornadas sin decir nada a nuestro favor. Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio. Sigo pensando que se tenía que haber anulado. Cambiado a otro sitio o algo,lo que sea que hiciera que nosotras tuviéramos nuestro lugar, ¡existimos! de esta forma se repitió lo que vivimos día a día en la sociedad, abandono. ¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general, viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo a los ayuntamientos.
La causa de las muletas va directamente relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.
Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas a ella y a todas las que tienen que pasar por esto, como miembro de una sociedad que margina a las personas que con su salud nos están avisando de que algo va mal.
http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html

miércoles, 3 de agosto de 2011

Sensibilidad Química Múltiple arresto domiciliario por enfermedad

Sensibilidad química múltiple: 

arresto domiciliario por enfermedad

Aunque no está reconocida oficialmente como enfermedad, la sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno que provoca respuestas fisiológicas anómalas ante cualquier producto químico presente en el ambiente y tolerado por el resto de la población. La SQM supone el aislamiento de los pacientes, un gasto económico desmesurado y muchas veces, la incomprensión del resto de la sociedad.
Mª José antes de desarrollar la enfermedad
Un simple champú, el detergente que limpia nuestra ropa, muchos medicamentos y alimentos o las ondas electromagnéticas que irradian la televisión y el teléfono son algunas de las cosas que para los enfermos de sensibilidad química múltiple son intolerables. El contacto con productos tan cotidianos como los citados les puede producir dolor pectoral, dermatitis, problemas gastrointestinales, dolor muscular y articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, en el sistema inmune y nervioso. Y un largo etcétera.

La sensibilidad química es una enfermedad invalidante, que impide trabajar y hacer una vida normal. Los que la padecen no pueden entrar en ningún espacio público sin que les afecte, les condena a vivir en una burbuja. ¿Imaginan vivir así? “Es como si el mundo te agrediera”, declara una paciente. Según opinan enfermos y expertos, la sociedad no es del todo consciente a esta problemática. Cuesta de entender y muchas veces se atribuye erróneamente a causas psiquiátricas. “Si piensas que te hará daño, te lo hará. Sal y diviértete” o “Es que estás deprimida, aunque creas que no”…son algunas de las muletillas que tienen que escuchar a diario. Además, la SQM suele venir acompañada de otras patologías asociadas como la fibromialgia o el síndrome la fatiga crónica, otras enfermedades que tampoco han sido debidamente reconocidas.

El caso de María José Moya. La fortaleza de Mi Estrella de Mar “Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”. María José Moya Villén
María José Moya Villén es madrileña, del castizo barrio de Lavapiés. No obstante, hace seis años que no pasea por su barrio. Hace seis años que vive en un búnker antitóxico y generalmente sola. Para estar junto a ella se debe seguir un estricto protocolo (no llevar químicos, utilizar ropa lavada de manera adecuada…) para no afectar a su salud.
“Nadie se puede imaginar la dinámica de locura en la que esta patología te obliga a entrar. La situación es agotadora y te cambia a todos los niveles”, declara María José. Sufre sensibilidad química múltiple en grado grave y las enfermedades asociadas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia) desde el diagnostico en 2005. Sin apenas posibilidad de tomar medicación analgésica alguna, María José se ve obligada a vivir en una “constante alerta química” para evitar los síntomas que le produce la enfermedad.
Mª José una vez desarrollada la sensibilidad química múltiple
A pesar de todas las precauciones para evitar el contacto con los químicos del ambiente, lleva una aparatosa mascarilla durante gran parte del día, su salud es muy débil y algo tan cotidiano como conectarse a Internet la deja exhausta durante días.

Arruinados por diagnóstico. 

Padecer sensibilidad química múltiple es, además del sufrimiento que conlleva, una condena económica. Los purificadores, las reformas en el mobiliario, los alimentos ecológicos, los productos especiales y sobre todo, no poder trabajar, pueden llevar a los pacientes a la ruina.Las penurias económicas no hacen más que agravar el problema. Y es que, las ayudas son irrisorias. Y no al no estar reconocida, la SQM no se tramita como una baja laboral.María José trabajaba como documentalista en una institución que tenía el archivo en un espacio con mala ventilación. Su caso, por las características que presentaba, debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad. No ha sido así.

“Quiero ser una enferma en las mismas condiciones que cualquier enfermo”Y es que, al igual que los enfermos de fibromialgia, los de sensibilidad química múltiple llevan una lucha constante para que su enfermedad deje de ser invisible.“Si no se nos quiere reconocer, simplemente no existimos para la Administración, en ningún área. Es el desprecio absoluto hacia el enfermo no reconocerle derecho alguno.Pero, ¿que NO se nos reconozca significa que NO existamos? ¿No querer vernos es la “solución” al problema?Esta invisibilidad también afecta a la investigación que se lleva a cabo para conocer y combatir esta enfermedad. “Hay pocas posibilidades de que se difunda y promueva, incluyéndola en planes de estudio universitarios, exámenes, concursos públicos, subvenciones y demás incentivos. Tampoco de que los investigadores interesados, puedan solicitar ayuda económica”, declara María José.

Mi Estrella de mar, una ventana al mundo. Un blog lleno de esperanza.Mi Estrella de mar es un blog pionero en información sobre SQM. María José le dedica todo su tiempo y ha conseguido que sea un referente tanto para pacientes como para profesionales de la salud.Mi Estrella de mar es la ventana al mundo de Maria José. Una herramienta de salud 2.0 que, junto con la colaboración de profesionales como el Dr. Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, informa sobre remedios para sobrellevar la sensibilidad química e información, tanto de carácter científico médico como de carácter jurídico.Pero sobre todo, es la forma que tiene María José de comunicarse con aquellos que la siguen, de reivindicar e intentar que la enfermedad sea cada vez más visible. Y de ayudar, en la medida de lo posible, a aquellos que también la padecen.

jueves, 14 de julio de 2011

Publicado por Miguel Jara el 13 de julio de 2011


Un Juzgado de Madrid ha declarado la incapacidad permanente y absoluta de una trabajadora de la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense de Madrid derivada del síndrome que padece de fatiga crónica y de hipersensibilidad electromagnética y ambiental -por exposición a ondas como las que utilizan los teléfonos móviles-. +info

Al OTRO LADO DE LA MASCARILLA... sensibilidad química múltiple (SQM)


                                                    
http://youtu.be/IByD5-K54qM                   

Carta para presentación del video:

¿Nos permiten? Queremos dirigirnos a todos para que vean que existimos, mostrar a las familias que se niegan a comprender, a los compañeros de trabajo de personas que intentan mantenerlo sin poder, a los vecinos que no comprenden que no pasa nada por dejar de usar lejía en sus escaleras, a los ayuntamientos que no respetan que en su comunidad haya afectados por estas enfermedades, a todos decirles que detrás de una mascarilla hay una persona que quiere vivir (solo respirar no es vivir ¿se comprende esto?), ya que entre todos refuerzan el aislamiento, a la Sanidad que no nos proporciona medios para vivir la enfermedad con dignidad, es más se gastan ellos el dinero público en recurrir juicios sobradamente ganados por los afectados; dejen de intentar arruinarnos la vida, lo están consiguiendo, pero nosotras queremos vivir; niegan la realidad de estas patologías y la gran discapacidad metabólica y funcional que conllevan. No hay más que ver el video y se ve claramente la dificultad y el esfuerzo por dar con las palabras adecuadas por los problemas neurocognitivos (deficiencias en la capacidad de atención, capacidad de procesar información auditiva, memoria verbal y visual, así como en el tiempo de reacción, la fatiga provocada por esfuerzos físicos pueda ser crucial para explicar el deterioro cognitivo). los gestos que en cada una van cambiando entorpeciendo la comunicación, el deterioro físico, hay un contraste que parece importante que se vea, no siempre estamos igual, hay momentos de aparente normalidad que nos permiten leer, hablar, pensar como si no nos pasara nada. Hacer este video supuso un problema ya que nos sometió a una prueba de sobrecarga que nos ha supuesto muchas horas de cama ausentes del mundo (la invalidez impuesta por la fatiga) . Cada una ha explicado su vivencia lo cual no la hace particular, ya que son las vivencias que se repiten cada día en la vida de las y los afectados por las enfermedades de Sensibilización Central, ante estas vivencias el Gobierno sigue mirando para otro sitio, sin preguntarse si esto es una forma de eutanasia, para quien piense que esto es una exageración, solo tiene que pensar que lo que estamos pidiendo para que no sea así son habitaciones blancas en los hospitales, personal cualificado, médicos preparados, ¿acaso alguien comprendería que en nefrología le atendiera un oftalmólogo?
Queda reflejado también que en los momentos en que nos encontramos con las enfermedades componentes de este síndrome, es la negación por parte de la administración a objetivar la fatiga que aparece tras la exposición a químicos, haciendo de la realidad una irresponsabilidad, no pueden decir que esta para trabajar a una persona que siendo responsable sabe que puede cometer una irresponsabilidad por causa de la enfermedad.
Acaben de una vez con esta tortura, sean serios y responsables, por favor, si no están dispuestos dejen su sitio y que lo ocupe quien de verdad tenga respeto por la vida.
Mi agradecimiento a todas las que participaron y montaron este video, Marifé Antuña que fue quien lo gravo, pero también mi agradecimiento a todas las que ni siquiera pueden hacer esto, ya que no pueden salir de sus casas, pero desde ellas van trabajando para dar difusión e informar sobre lo que la administración no admite:
La sociedad esta expuesta a enfermar por no tomar las medidas adecuadas.

Pilar Remiro.

miércoles, 6 de julio de 2011

Por qué la mantequilla ya no se pone rancia. ROSA MONTERO

ROSA MONTERO MANERAS DE VIVIR
Por qué la mantequilla ya no se pone rancia      
ROSA MONTERO 29/05/2011


Probablemente habrás visto en algún capítulo de la serie House cómo el insoportable doctor envía a sus ayudantes al domicilio de uno de sus pacientes, para intentar localizar allí el veneno químico que ha podido provocar su rara enfermedad. Pues bien, la noticia inquietante es que esas dolencias en realidad no son tan raras. Hace unas semanas, mientras firmaba en Sant Jordi en Barcelona, se me acercaron dos chicas con una mascarilla sanitaria cubriéndoles nariz y boca. Impresionaban bastante, porque además estaban delgadas y no tenían un aspecto muy saludable. Venían buscando ayuda para su lucha, que es la reivindicación de la importancia de unas enfermedades a las que la sociedad hace muy poco caso: los trastornos de sensibilización central, que son la fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica (SFC), la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS). Son achaques complejos, con un centenar de síntomas diversos que pueden darse a la vez o sólo unos cuantos, con mayor o menor intensidad, pero que en ocasiones llegan a ser totalmente inhabilitantes. Cefaleas, agudos dolores articulares, broncoespasmos, dificultades para respirar, arritmias, alteraciones en el hígado, problemas gastrointestinales, fatiga insuperable, visión borrosa... Esto es solo un pequeño aperitivo de los problemas que estos enfermos padecen.

Rosa Montero 

A FONDO

Nacimiento:  03-01-1951       
Lugar:  Madrid

"Estos enfermos llevan décadas intentando que se reconozca su estado y su incapacidad"

Y lo más terrible es que, durante muchos años, han sido considerados unos quejicas, unos neuróticos, unos hipocondriacos, gente, en fin, que no tenía nada, aparte de una cabeza alborotada y delirante. Suele suceder que, cuando los médicos desconocen el mal al que se enfrentan, los enfermos terminen siendo culpabilizados por sus síntomas, como si sus padecimientos fueran responsabilidad suya. Y desde luego, muchos de esos pacientes han terminado desquiciados, porque debe de ser enloquecedor sentir, primero, que tu cuerpo se declara en rebeldía; que de repente, sin saber por qué y sin que ningún doctor parezca entenderlo, todo empieza a dejar de funcionar; y que, y esto es lo peor, nadie te toma en serio a pesar de estar sumido en ese tormento físico. Estos enfermos llevan décadas intentando que la Seguridad Social reconozca su estado y que, en las situaciones inhabilitantes, se les conceda la incapacidad. Es un combate más que han de librar todos los días. Un muro de incomprensión y desconfianza contra el que estamparse.
Por lo menos, y después de mucho batallar, la fibromialgia y la fatiga crónica ya han sido reconocidas como enfermedades en la clasificación internacional de la OMS, y poco a poco la clase médica y la sociedad van comprendiendo que, en efecto, son terribles dolencias reales y no invenciones de espíritus histéricos. Pero la sensibilidad química y la electrohipersensibilidad todavía son consideradas como meros trastornos, con todo lo que ello conlleva de falta de ayuda médica y social. Esta lentitud en reconocer las dolencias no es nueva; ya ha sucedido con anterioridad con otras enfermedades, como el lupus o la esclerosis, que hoy nadie pone en cuestionamiento, pero cuyos síntomas tampoco se entendieron en otros tiempos.
Piensan además estos enfermos, y no debe de faltarles la razón, que en la sociedad hay fuerzas poderosas que intentan minimizar sus reclamaciones, y con ello se refieren a las grandes compañías químicas. Porque este tipo de enfermedades, de incidencia claramente creciente, se deben a nuestra forma de vida; a la contaminación ambiental, a la exposición cotidiana a productos químicos, que se multiplica día tras día. Recuerdo que hace 25 años, en Estados Unidos, me asombraba ver que allí la mantequilla no se ponía nunca rancia, cosa que consideraba aberrante, porque estaba acostumbrada a que la mantequilla se enranciara naturalmente al contacto con el aire. Bien, eso hoy ya lo hemos perdido: la mantequilla española ya no se pone rancia. Al coste, desde luego, de ingerir quién sabe qué cantidad de conservantes.
Es un detalle minúsculo, pero revelador. Vivimos vidas cada día más artificiales y los productos tóxicos nos rodean por todas partes. Algunos expertos sostienen que la incidencia de estas dolencias de sensibilización central está entre el 1 y el 5 por mil. Y es de temer que las cifras no hagan sino aumentar. Son enfermedades que, en sus casos más graves, te anulan, te invalidan, te encierran en tu casa de por vida. Digamos que son enfermos cómodos para el sistema, porque son invisibles. Y sin embargo, pese al coste que tiene para ellos echarse a la calle a protestar, lo están haciendo. Con su dolor, su agotamiento, su asfixia y sus mascarillas a cuestas. Quizá los hayas visto: el pasado 7 de mayo hicieron una concentración de protesta en Madrid. No los olvides.
www.rosa-montero.com / www.facebook.com/escritorarosamontero

La fumigación de hospitales

Publicado por Miguel Jara el 3 de mayo de 2011
Hace unos días Pilar Remiro me envió la propuesta formal que ha realizado a la Inspección de Trabajo para que se investiguen las fumigaciones que tienen lugar en los hospiatles y que ponen en peligro de intoxicación a trabajadores y pacientes +info  



martes, 5 de abril de 2011

Publicado por Miguel Jara el 3 de abril de 2011

www.migueljara.com


Algunas personas echan de menos los comentarios de Pilar Remiro sobre su situación, publicada durante estas últimas semanas. Esta semana una amiga de Pilar Remiro me ha escrito para contarme que está pasando por un momento delicado. Supongo que todo el estrés que ha soportado le está pasando factura ahora que se ha podido relajar. Bueno, lo de relajarse es relativo ya que le ha supuesto un duro golpe ver que no podrá volver a trabajar. El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le ha reconocido una incapacidad laboral por su Sensibilidad Química Múltiple (SQM), algo poco frecuente en estos casos +info

El hospital responde

Publicado por Miguel Jara el 22 de marzo de 2011
A comienzos de febrero pasado publiqué sobre el caso de Pilar Remiro, la auxiliar de enfermería del Hospital del Mar de Barcelona a la que no dejan ir a trabajar con mascarilla pese a que padece Sensibilidad Química Múltiple. Hace unos días me puse en contacto con la directora de Comunicación del hospital, Maribel Pérez Piñero, para interesarme por la opinión del centro. De manera muy amable me escribió explicándome la postura del Hospital y por curiosidad le enseñé a Remiro la misiva. La auxiliar de enfermería me diría lo mucho que se podría contestar a las palabras de la directora de comunicación +info

jueves, 24 de marzo de 2011

El Hospital responde – H. del Mar- Pilar Remiro -

El Hospital responde – H. del Mar- Pilar Remiro
Os invito a entrar en este link, pertenece al Blog de Miguel Jara, el artículo no tiene desperdicio.
La Sra. Maribel Pérez Piñero, directora de Comunicación del hospital del Mar, ha dado su versión de los hechos:

sábado, 19 de marzo de 2011

El ejemplo de Pilar Remiro

El ejemplo de Pilar Remiro
Escrito por Miguel jara   
Viernes 18 de Marzo de 2011 10:42



Pilar Remiro, una mujer enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) se ha convertido en un símbolo para el movimiento que lucha por el reconocimiento de la enfermedad y sus derechos como víctimas de la misma. Remiro está sufriendo un calvario por haber cometido el delito de estar enferma. La Gerencia de un hospital, el del Mar en Barcelona, en el que trabaja contratada como Auxiliar de Clínica en consultas externas no le permite hacer su trabajo con una mascarilla protectora como las que deben portar las personas enfermas de SQM. Según nos contó la propia Pilar: "El sistema actual no nos alerta de los peligros a los que estamos expuestos, hacen ver que no existen por lo que ni podemos evitarlos ni ellos obran en consecuencia. No se puede permitir que se nos siga faltando al respeto en ningún caso y que se siga poniendo en duda las enfermedades generadas por la enorme contaminación ambiental a la que estamos sometidos. Solo queremos que se nos trate como a los demás enfermos, que los informes nuestros valgan tanto como los informes de cualquier otra enfermedad, se están riendo en nuestra cara, nos torean juegan a llevarnos al miedo, por lo económico, por la situación precaria en la que nos vemos, vulneran nuestros derechos, maltrato, falta de respeto por parte de la Administración (algunos médicos, instituciones sanitarias, empresas, jueces, forenses, etc). Somos enfermos que estamos avisando con nuestros propios cuerpos, con nuestro propio sufrimiento, que el camino que llevamos no es el más adecuado. Que la sociedad del bienestar en la que vivimos inmersos no parece llevar a buen puerto. ¿Cuándo vamos a empezar a poner remedio? Hay muchos enfermos a los que sus médicos no les quieren diagnosticar Sensibilidad Química Múltiple, una patología todavía no reconocido de manera oficial en España aunque sí en países como Suecia o Japón. La situación de los afectados por las enfermedades ambientales emergentes como la SQM o la fibromialgia o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Hipersensibilidad  a los Campos Electromagnéticos, es insostenible, e injusta e innoble esta hostilidad que mantiene la Seguridad Social, a la par que los Tribunales Médicos. Solo tienen que reconocerlas como enfermedades, hay que hacer pedagogía, que los que no están afectados las comprendan, ¿han pensado en preparar a los médicos, al personal sanitario? En España, de momento NO, la evidencia es abrumadora. Es un problema general de salud pública, que se está generando al dar la espalda a esta realidad. Han enfermado los ecosistemas, los animales y ahora está enfermando las personas. Los medios de comunicación y los organismos sanitarios miran hacia otro lado. Yo trabajo en un hospital, que para más inri es uno de los centros de referencia de fibromialgia y SFC, he empeorado, ha aparecido la SSQM. He de ir a trabajar con mascarilla, el hospital me ha prohibido ir a trabajar con ella, saltándose los protocolos de seguridad e higiene en el trabajo. El ICAM (Instituo Catalán de Evaluaciones Médicas) me llamará y me hará ir a trabajar diciendo “trabajando se pasa esto” el hospital no me dejara entrar ¿y? Gracias a tanta dejadez ¿dónde acabaré yo? ¿Quién tiene respeto por mi salud? Pues esta es la realidad también de miles y miles de personas afectadas. Por momentos la España de antes se hace presente, con la diferencia de la sofisticación de los medios, el sibilino descaro con el que nos siguen manteniendo desinformados y con la boca callada. Ya vale de tener que pasar por los tribunales como si hubiéramos hecho algo malo. ¿Qué tenemos que demostrar nosotros? Lo acreditan los informes médicos. Estas enfermedades en sus manifestaciones severas tienen un potencial de inhabilitación elevadísimo, difícil de percibir y de comprender para las personas que rodean al enfermo. Por favor, no nos degasten más, hagan pedagogía sobre estas enfermedades, harían mucho bien, las familias entenderían mejor lo que nos pasa, los compañeros de trabajo, todo sería más fácil para todos". Pero Pilar Remiro es una persona informada y luchadora y eso puede molestar a muchos.

Fuente: www.fundacion-alborada.org/

sábado, 12 de marzo de 2011

MI APOYO A PILAR REMIRO / chary54.blogspot.com

sábado 12 de marzo de 2011

MI APOYO A PILAR REMIRO Y DENUNCIA AL INSS Y HOSPITAL DEL MAR

DENUNCIAMOS EL MALTRATO PSICOLÓGICO AL QUE ESTAMOS SOMETID@S DESDE EL MOMENTO EN QUE PISAMOS LAS CONSULTAS DE L@S INSPECTORES MEDICOS... EN ÉSTAS INSPECCIONES LO QUE MENOS CUENTA ES EL ENFERMO, NO IMPORTA EL GRADO DE AFECTACIÓN E INCAPACIDAD QUE PRESENTE, SÓLO CUENTA UN PACIENTE MÁS AL QUE DAR DE ALTA SIN RECONOCERLE NI LEER LOS INFORMES QUE PRESENTA O HACERLES PRUEBAS...

SISTEMÁTICAMENTE SE NOS DA EL ALTA SIN COMPROBAR NUESTRO ESTADO Y NUESTRAS LIMITACIONES, NO IMPORTA LO QUE SUFRAS POR EL DOLOR, EL AGOTAMIENTO, LA IMPOTENCIA, Y TODOS AQUELLOS SÍNTOMAS QUE POR DESGRACIA PADECEMOS, CADA UNO DE LOS CUALES YA SERÍA INCAPACITANTE POR SI MISMO...

Y DESPUÉS DEL ALTA LLEGA EL MALTRATO FÍSICO... SI SEÑORES PADECEMOS UN AUTENTICO MALTRATO FÍSICO A PESAR DE QUE USTEDES NO NOS PONGAN LA MANO ENCIMA, PUES CUANDO NOS OBLIGAN A TRABAJAR EN EL ESTADO EN QUE NOS ENCONTRAMOS SE PRODUCE EN NOSOTR@S UN AUMENTO DE LOS SÍNTOMAS Y UN AUMENTO DEL DOLOR Y DETERIORO QUE NOS PRODUCEN... NUESTRO CUERPO SE REBELA Y APARECEN NUEVOS AVISOS PARA RECORDARNOS QUE ALGO VA MAL, QUE AL TRABAJAR ESTAMOS EMPEORANDO NUESTRA SITUACIÓN, QUE SI ANTES ESTÁBAMOS REGULAR UN DÍA A LA SEMANA Y EL RESTO DOLORIDAS, A PARTIR DE AHORA NO TENDREMOS NI UN MOMENTO DE MEJORÍA... ÉSTO SEÑORES ES MALTRATO FÍSICO...

Y DESPUÉS DE VARIOS AÑOS LUCHANDO CONTRA LA IGNORANCIA Y LA FALTA DE SENTIDO COMÚN DE LAS SS, NOS ENCONTRAMOS CON QUE TENEMOS NO SÓLO ESOS AÑOS SUMADOS A NUESTRA EDAD SINO NUMEROSOS SÍNTOMAS AÑADIDOS Y UNA FASE DE LA ENFERMEDAD MÁS ALLÁ DE GRAVE... Y TODO POR LA DESIDIA DE UNOS "MÉDICOS" QUE EN VEZ DE CUMPLIR CON SU TRABAJO Y REALIZAR UNA INSPECCIÓN AL PACIENTE EN BASE A LAS PATOLOGÍAS DETERMINADAS POR LOS ESPECIALISTAS EN LOS INFORMES, RESULTA QUE MIRAN MÁS LA PRODUCTIVIDAD QUE LES DARÁN A FINAL DE AÑO Y LES SOBRA CON MIRARNOS Y DECIR "QUE TENEMOS BUENA CARA Y NO PARECEMOS ENFERM@S"...

Y DIGO YO: ¿QUIÉN ME VA A DEVOLVER ESOS AÑOS PERDIDOS Y EMPEORADOS POR NO TRATARME CORRECTAMENTE? ¿ QUIÉN ES EL RESPONSABLE DE QUE POR CULPA DE OBLIGARME A TRABAJAR TENGA QUE PASAR EL RESTO DE MI VIDA EN UNA CAMA?

NUESTRA COMPAÑERA PILAR REMIRO ESTÁ OBLIGADA A TRABAJAR CON SU ENFERMEDAD QUE ADEMÁS EN UN AMBIENTE HOSPITALARIO PROGRESA CONTÍNUAMENTE POR LA CANTIDAD DE TÓXICOS QUE HAY EN EL AMBIENTE, ¿QUIÉN SE RESPONSABILIZARÁ DE SU EMPEORAMIENTO ?

HAY MUCHOS VACIOS, MUCHAS PREGUNTAS Y MUCHA GENTE IRRESPONSABLE EN PUESTOS IMPORTANTES... EN PRIMER LUGAR UNA ENFERMA DIAGNÓSTICADA DE SQM NO DEBE DE TRABAJAR PUES ADEMÁS HAY MÁS PATOLOGÍAS ASOCIADAS COMO FIBROMIALGIA Y ENCEFALOPATÍA MIALGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, Y EN CASO DE QUE ALGUNA DE LAS ENFERMAS PUEDA TRABAJAR MINIMAMENTE SE LE DEBEN DE FACILITAR LAS MEJORES CONDICIONES Y PROTECCIÓN PARA HACERLO...

A PILAR NO LE DEJAN LLEVAR MASCARILLA EN SU TRABAJO POR LO QUE LA ESTÁN ENVENENANDO POCO A POCO... LA MASCARILLA ES NUESTRA MEDICINA PARA EVITAR QUE LA SQM SIGA PROGRESANDO Y A PESAR DE ÉSTA PROTECCIÓN A VECES NO LO CONSEGUIMOS...

PIDO QUE DESDE ÉSTE MOMENTO NO DEJEN EN EL HOSPITAL DEL MAR QUE TRABAJE GENTE CON GAFAS, AUDÍFONOS, MULETAS, SILLAS DE RUEDAS...ETC PUES SEGÚN LA DIRECCIÓN DE ESE HOSPITAL "DAN MALA IMAGEN" AL IGUAL QUE LA DA EL USO DE MASCARILLA, IGUALDAD PARA TOD@S...

DESDE AQUÍ MI APOYO A PILAR REMIRO Y MI SOLIDARIDAD CON ELLA... Y SI ALGUIEN QUIERE QUE PILAR SE QUITE LA MASCARILLA QUE SE HAGA RESPONSABLE DE SU EMPEORAMIENTO Y SU DOLOR...

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

PEDIMOS... QUE SE RECONOZCA LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE...

PEDIMOS... QUE NO NOS DISCRIMINEN NI EN EL TRABAJO, NI EN SANIDAD, NI POR SUPUESTO AL CAMINAR POR LA CALLE CON NUESTRAS MÁSCARAS L@S ENFERM@S QUE TODAVÍA PUEDEN HACERLO...

PEDIMOS... QUE SE CONTROLEN LAS COMPOSICIONES DE TANTOS Y TANTOS PRODUCTOS QUE ESTÁN EN EL MERCADO, POR CULPA DE LOS CUALES ESTAMOS ENFERMANDO DE SSQM...

PEDIMOS... QUE LOS GOBIERNOS PIENSEN MÁS EN LOS CIUDADANOS Y MENOS EN LAS ARCAS...

PEDIMOS... PODER VIVIR Y QUE NUESTROS HIJOS Y NIETOS RECIBAN UN PLANETA SIN TANTA CONTAMINACIÓN Y TANTOS PRODUCTOS QUÍMICOS TANTO EN EL AIRE COMO EN LOS ALIMENTOS, QUE PODAMOS TRAER HIJOS AL MUNDO PARA QUE VIVAN Y NO PARA QUE ENFERMEN...

PEDIMOS...

Vídeo Jornadas Universidad Alicante SQM

 
                 ASOCIACIÓN ESTATAL DE AFECTADOS POR LOS SÍNDROMES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE,
FATIGA CRÓNICA Y PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL
Apartado de correos 118 - 03550 SANT JOAN (Alicante) - España -
Correo electrónico: info@asquifyde.es  -  Web: www.asquifyde.es - Telf. 652669084
 
Rogamos la máxima difusión entre el colectivo de profesionales de la salud, medioambiente, afectados, familiares y otros colectivos de interés

              Deseando sea de su interés, les saluda muy cordialmente.
ASQUIFYDE
Dpto. Comunicación y Prensa

 
P.D.: Queremos agradecer a todas las personas anónimas (profesionales de la salud, pacientes, familiares, etc...) que nos envían información, que dan difusión a las diferentes acciones que emprendemos o a las noticias que enviamos, y a todas aquellas que colaboran en tareas puntuales, para que entre todos consigamos los objetivos marcados en beneficio de los pacientes, de las tareas de prevención para las personas no afectadas, y para la preservación del medioambiente.