Septiembre de 2009
SALUD | EL MINISTERIO DE SANIDAD CREA UNA COMISIÓN DE TRABAJO PARA ESTUDIAR EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Cuando la vida te exige mascarilla
La OMS no reconoce la sensibilidad química múltiple (SQM) en su listado de enfermedades. En España afecta en torno a 300.000 personas que viven aisladas en una sociedad llena de agentes químicos externos.Naira L.R. / MadridViernes 11 de marzo de 2011. Número 145 Hay enfermedades que están reconocidas por las autoridades. Hay otras que no. Pero que no estén registradas no significa que no existan. Están ahí y poco a poco minan a los enfermos que las padecen hasta postrarlos en una cama y aislarlos del mundo exterior. El síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM) es aún un desconocido para casi todos, y según estiman los expertos, en el Estado español puede afectar a alrededor de 300.000 personas, pero ésa sólo es una cifra más.Se trata de “una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica (como achacan desde algunos frentes sanitarios) que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa”. Así lo define Eva Caballé, afectada por el SQM y autora de Desaparecida, una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Eva trabajaba como responsable de departamento en una Sociedad de Valores de Barcelona, tenía un grupo de rock con su marido y llevaba una vida normal. Hace cinco años enfermó y desde entonces no puede salir de casa. Eva no habla por teléfono, su contacto con el mundo exterior es la red. La enfermedad la tiene postrada en la cama y con dependencia total de su marido.Según los expertos, en España el Síndrome Químico Múltiple afecta a alrededor de 300.000 personasLa doctora Anna María Cuscó, especialista en esta enfermedad, afirma que el SQM “es la respuesta fisiológica de determinados individuos frente a una multiplicidad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, alimentos o incluso medicamentos”. Pinturas, perfumes, lejías, polvos, metales, muebles, tintas, lociones de afeitado, cosméticos... cualquier cosa que se usa a diario puede provocar intolerancia a los enfermos de SQM.Un día, saliendo de la ducha, Pilar comprobó que lo único que podía hacer era meterse en la cama e intentar descansar. Algo no le cuadraba. Empezaron los hongos y su cuerpo tenía reacciones alérgicas. Hoy Pilar debe usar mascarilla para su vida diaria. Pero está de baja porque en el centro sanitario donde trabaja no le permiten llevar la mascarilla. “Me dijeron que no era parte del uniforme y no daba buena imagen. Yo la necesito para hacer mi vida fuera de mi casa. Ahora, no puedo ir a trabajar”, explica. “Tienes náuseas, mareos, dolor contractural por todo el cuerpo, fatiga exagerada y problemas respiratorios graves... notas cómo el cuerpo se te desmonta. Yo sólo pido –prosigue Pilar– que se reconozca como enfermedad, que se establezca un protocolo de actuación para las personas afectadas que tienen que hospitalizarse y para las ambulancias que tienen que ir a por ellos a sus casas”.Eva Caballé tiene concedida la incapacidad permanente absoluta y reconoce que es de las pocas afortunadas que la ha conseguido por vía administrativa y por sus enfermedades. Pero, explica Eva, “al igual que el resto de enfermos de SQM no tengo ningún tipo de ayuda económica porque la enfermedad no está reconocida; eso provoca un gasto enorme: necesitamos purificadores de aire, filtros de agua, mascarillas de carbón activado, comida ecológica… por no hablar del cambio de muebles, además de médicos y tratamientos privados”.
SQM. “Una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a la exposición a compuestos químicos”. VÍCTOR BAUTISTAPor un protocolo de actuaciónEl 4 de febrero, varias asociaciones de afectados por sensibilidad química múltiple se reunieron con el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para crear un grupo de trabajo compuesto por especialistas que establecerán un protocolo de actuación para tratar a los pacientes que sufren SQM.Francisca García Ferrandis pertenece a la Asociación Valenciana de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple. Desde hace tiempo padece SQM. En su caso no tiene alto grado de severidad, pero cada día convive con esta enfermedad. Francisca ha conseguido que en los hospitales de la Comunidad Valenciana exista un protocolo de actuación para tratar a los enfermos. Ella se muestra optimista: “A finales de marzo es cuando está previsto que salgan las conclusiones de estas reuniones. Creo que se va a avanzar”.Pero hasta entonces las personas afectadas siguen esperando. Eva vive aislada postrada en una cama. Pilar no puede trabajar. Y sólo son dos ejemplos. Por eso Francisca recalca una cosa: “Es muy importante trabajar con el pilar emocional de las personas. Se puede vivir. Hay crisis muy gordas, que no sabes cómo ni cuándo van a acabar. Pero cuando se terminan y se van, hay que trabajar para seguir adelante”.________________________________________________
En este documento hay dos razones para leerlo:1 por lo bien que lo describe, aunque algunas cosas ahora ya se están encontrando en determinadas pruebas.2 por la fecha, si os fijáis es de 1969, curioso ¿no? Cada una/o que saque sus conclusiones.Fibromialgia, la enfermedad que no se detecta 31/12/1969 “Me duele todo pero no sale en la radiografía”, “hice una tomografía pero estoy bien”, “no puedo moverme y dormir como antes” estas y otras frases suelen pronunciar quienes desconocer la existencia de una enfermedad que es difícil de detectar, pero afecta la vida normal de las personas. Muchas de ellas, sienten que “molestan” con su dolor y conviven durante años con estos síntomas que si bien no se curan, tienen distinto tipo de tratamiento. La fibromialgia no puede diagnosticarse a través de pruebas de laboratorio porque los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares resultan normales. Por ello se suele concebir como un caso de falso reumatismo. Generalmente se administra cortisona que, según el criterio de los reumatólogos americanos, en casos de Fibromialgia, no es lo correcto.
El diagnóstico se basa en un examen médico después de analizar los síntomas de la persona. Esta enfermedad es similar al síndrome de fatiga crónica y la padecen más mujeres que hombres. Se caracteriza como una condición de dolor constante en los tejidos fibrosos, músculos y ligamentos. El malestar puede agravarse por las actividades de la persona, tensión, cambios de clima y otros factores. En algunos casos se presenta entumecimiento y hormigueo en los músculos. Esta enfermedad también puede atacar el sistema nervioso central y a veces hacer perder la memoria de sucesos recientes o la hilación de lo que se está hablando.
Síntomas y Síndromes Asociados
El dolor, que produce no tiene fronteras, como tampoco las tienen la intensidad y la extensión del mismo. La enfermedad puede presentarse con casos de dolor errático, o casos donde “duele todo el cuerpo” en general y donde el dolor puede apreciarse de manera continua, aunque también puede variar su duración, así como la intensidad y frecuencia, dependiendo de la parte del cuerpo afectada. Los pacientes describen profundos y punzantes dolores musculares (sensación de apuñalamiento), quemazón, y calambres. Frecuentemente, los dolores y la rigidez corporal son más intensos por las mañanas, viéndose más afectados los grupos musculares que más empleamos.
Un posible dolor en las articulaciones mandibulares puede derivar hacia una neuralgia facial más severa, dolor en los dientes y en el área maxilar en general.
Otros síntomas frecuentes son las molestias en el pecho y tras el esternón quizá acompañado de reflujo gástrico, sensación de presión a modo de banda que rodea el tórax y por el arco de las costillas, y molestias en la zona del corazón a pesar de que las pruebas correspondientes se superen correctamente (electrocardiograma). Dolor en la ingle sin ser un caso de hernia (hernia del futbolista), desórdenes en la micción y vejiga irritable, cistitis, y espasmos anales, son frecuentes. Las mujeres afectadas se quejan de problemas linfáticos, dolor en los pechos (mastodinia) y la región genital, espasmos vaginales, desórdenes menstruales, molestias indeterminadas en el vientre bajo que a veces las conducen a extirparles el útero innecesariamente. Fatiga, este síntoma en concreto, es descripto por los pacientes de diferentes modos. Algunos dicen encontrarse completamente agotados físicamente, mientras otros se agotan mentalmente o notan una gran falta de concentración. En algunos casos, la totalidad de la energía ha desaparecido, dejando una gran pesadez en los miembros.
Desórdenes del sueño, por norma, los pacientes que no presentan depresión, quedan dormidos sin problemas. Sin embargo, mantienen un sueño poco profundo, el cual, además, se ve interrumpido por la presencia de dolor, temblores musculares, la presencia del síndrome de la pierna inquieta, el rechinar de los dientes, o casos de apnea.
Síndrome del intestino irritable, entre el 20% y el 40% de los pacientes sufren dolor abdominal, estreñimiento, diarrea, meteorismo, y náuseas. En ocasiones, el dolor parece localizarse entre la parte frontal y posterior del arco de las costillas, o irradiar desde la vesícula biliar.
Dolor de cabeza, son frecuentes en la parte posterior de la cabeza, así como los zumbidos en los oídos, edemas en los párpados, migrañas con ataques de dolor en los antebrazos.
Síntomas neurológicos, entumecimiento, sensación de hormigueo en las extremidades, hipersensibilidad en ciertas áreas de la piel, hinchazón en manos y piernas, falta de habilidad, y dificultad al andar. Aún describiendo los pacientes estos síntomas, los neurólogos no son capaces de encontrar cambios de tipo patológico en ellos, aunque, en ocasiones perciban un cuadro de dolor complejo.
El Síndrome de la Fibromialgia (FMS) La Fibromialgia , o síndrome de la Fibromialgia (FMS) como también se denomina, es una enfermedad que afecta al tejido conjuntivo (formado por fibras), y al sistema locomotor. Presenta dolor y fatiga en músculos, ligamentos y tendones. En Inglés el término Fibromialgya, desglosado: FIBRO referenciando el aspecto fibroso, MY referenciando el aspecto muscular, y ALGIA referenciando el aspecto del dolor.
Tratamiento
Hasta hoy no existe cura para FMS, lo que se trata de hacer es aminorar los síntomas. Hay varias opciones de tratamiento para el paciente de fibromialgia pero ninguna es excluyente. El paciente tiene que tomar los medicamentos que le prescribe el médico, debe ejercitarse (levemente), aprender técnicas de relajación y seguir una dieta regular.
•Medicamentos - para aliviar los dolores y mejorar el sueño Muchos pacientes tienen que tomar medicamentos para trastornos digestivos y alergias.
•Terapia Física - entre las terapias físicas se encuentra el masaje, la liberación miofacial, el uso de calor, movimiento y tratamientos quiroprácticos.
•Ejercicios - el ejercicio muchas veces resulta de gran provecho. Para el paciente de fibromialgia lo recomendado es hacer ejercicios de agua en una piscina donde el agua está calentada a 85°F.
•Tratamientos Alternativos - los pacientes de fibromialgia están descubriendo que pueden aliviar sus dolores con tratamientos tales como yoga, tai chi, manejo del estrés, asesoramiento alimenticio y la acupuntura. El apoyo emocional de la familia y amistades es muy importante para aliviar los síntomas inquietantes que padece el paciente. La familia debe de apoyar a el paciente a hacer los cambios necesarios en su estilo de vida. Existen grupos de apoyo, grupos en la Iglesia , miembros de la familia y/o amigos. Las personas que tengan dificultades ajustando su vida con el síndrome de fibromialgia deben buscar ayuda profesional.
Fuente: Artritis Foundation, Biblioteca Nacional de Medicina de E.E.U.U., American Academy of Family Physicians.
Septiembre de 2009
SALUD | EL MINISTERIO DE SANIDAD CREA UNA COMISIÓN DE TRABAJO PARA ESTUDIAR EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
Cuando la vida te exige mascarilla
La OMS no reconoce la sensibilidad química múltiple (SQM) en su listado de enfermedades. En España afecta en torno a 300.000 personas que viven aisladas en una sociedad llena de agentes químicos externos.
Naira L.R. / Madrid
Viernes 11 de marzo de 2011. Número 145
Hay enfermedades que están reconocidas por las autoridades. Hay otras que no. Pero que no estén registradas no significa que no existan. Están ahí y poco a poco minan a los enfermos que las padecen hasta postrarlos en una cama y aislarlos del mundo exterior. El síndrome de sensibilidad química múltiple (SQM) es aún un desconocido para casi todos, y según estiman los expertos, en el Estado español puede afectar a alrededor de 300.000 personas, pero ésa sólo es una cifra más.
Se trata de “una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica (como achacan desde algunos frentes sanitarios) que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa”. Así lo define Eva Caballé, afectada por el SQM y autora de Desaparecida, una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple. Eva trabajaba como responsable de departamento en una Sociedad de Valores de Barcelona, tenía un grupo de rock con su marido y llevaba una vida normal. Hace cinco años enfermó y desde entonces no puede salir de casa. Eva no habla por teléfono, su contacto con el mundo exterior es la red. La enfermedad la tiene postrada en la cama y con dependencia total de su marido.
Según los expertos, en España el Síndrome Químico Múltiple afecta a alrededor de 300.000 personas
La doctora Anna María Cuscó, especialista en esta enfermedad, afirma que el SQM “es la respuesta fisiológica de determinados individuos frente a una multiplicidad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, alimentos o incluso medicamentos”. Pinturas, perfumes, lejías, polvos, metales, muebles, tintas, lociones de afeitado, cosméticos... cualquier cosa que se usa a diario puede provocar intolerancia a los enfermos de SQM.
Un día, saliendo de la ducha, Pilar comprobó que lo único que podía hacer era meterse en la cama e intentar descansar. Algo no le cuadraba. Empezaron los hongos y su cuerpo tenía reacciones alérgicas. Hoy Pilar debe usar mascarilla para su vida diaria. Pero está de baja porque en el centro sanitario donde trabaja no le permiten llevar la mascarilla. “Me dijeron que no era parte del uniforme y no daba buena imagen. Yo la necesito para hacer mi vida fuera de mi casa. Ahora, no puedo ir a trabajar”, explica. “Tienes náuseas, mareos, dolor contractural por todo el cuerpo, fatiga exagerada y problemas respiratorios graves... notas cómo el cuerpo se te desmonta. Yo sólo pido –prosigue Pilar– que se reconozca como enfermedad, que se establezca un protocolo de actuación para las personas afectadas que tienen que hospitalizarse y para las ambulancias que tienen que ir a por ellos a sus casas”.
Eva Caballé tiene concedida la incapacidad permanente absoluta y reconoce que es de las pocas afortunadas que la ha conseguido por vía administrativa y por sus enfermedades. Pero, explica Eva, “al igual que el resto de enfermos de SQM no tengo ningún tipo de ayuda económica porque la enfermedad no está reconocida; eso provoca un gasto enorme: necesitamos purificadores de aire, filtros de agua, mascarillas de carbón activado, comida ecológica… por no hablar del cambio de muebles, además de médicos y tratamientos privados”.
SQM. “Una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a la exposición a compuestos químicos”. VÍCTOR BAUTISTA
Por un protocolo de actuación
El 4 de febrero, varias asociaciones de afectados por sensibilidad química múltiple se reunieron con el secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, para crear un grupo de trabajo compuesto por especialistas que establecerán un protocolo de actuación para tratar a los pacientes que sufren SQM.
Francisca García Ferrandis pertenece a la Asociación Valenciana de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple. Desde hace tiempo padece SQM. En su caso no tiene alto grado de severidad, pero cada día convive con esta enfermedad. Francisca ha conseguido que en los hospitales de la Comunidad Valenciana exista un protocolo de actuación para tratar a los enfermos. Ella se muestra optimista: “A finales de marzo es cuando está previsto que salgan las conclusiones de estas reuniones. Creo que se va a avanzar”.
Pero hasta entonces las personas afectadas siguen esperando. Eva vive aislada postrada en una cama. Pilar no puede trabajar. Y sólo son dos ejemplos. Por eso Francisca recalca una cosa: “Es muy importante trabajar con el pilar emocional de las personas. Se puede vivir. Hay crisis muy gordas, que no sabes cómo ni cuándo van a acabar. Pero cuando se terminan y se van, hay que trabajar para seguir adelante”.
________________________________________________ En este documento hay dos razones para leerlo:
El diagnóstico se basa en un examen médico después de analizar los síntomas de la persona. Esta enfermedad es similar al síndrome de fatiga crónica y la padecen más mujeres que hombres. Se caracteriza como una condición de dolor constante en los tejidos fibrosos, músculos y ligamentos. El malestar puede agravarse por las actividades de la persona, tensión, cambios de clima y otros factores. En algunos casos se presenta entumecimiento y hormigueo en los músculos. Esta enfermedad también puede atacar el sistema nervioso central y a veces hacer perder la memoria de sucesos recientes o la hilación de lo que se está hablando.
Síntomas y Síndromes Asociados
El dolor, que produce no tiene fronteras, como tampoco las tienen la intensidad y la extensión del mismo. La enfermedad puede presentarse con casos de dolor errático, o casos donde “duele todo el cuerpo” en general y donde el dolor puede apreciarse de manera continua, aunque también puede variar su duración, así como la intensidad y frecuencia, dependiendo de la parte del cuerpo afectada. Los pacientes describen profundos y punzantes dolores musculares (sensación de apuñalamiento), quemazón, y calambres. Frecuentemente, los dolores y la rigidez corporal son más intensos por las mañanas, viéndose más afectados los grupos musculares que más empleamos.
Un posible dolor en las articulaciones mandibulares puede derivar hacia una neuralgia facial más severa, dolor en los dientes y en el área maxilar en general.
Otros síntomas frecuentes son las molestias en el pecho y tras el esternón quizá acompañado de reflujo gástrico, sensación de presión a modo de banda que rodea el tórax y por el arco de las costillas, y molestias en la zona del corazón a pesar de que las pruebas correspondientes se superen correctamente (electrocardiograma). Dolor en la ingle sin ser un caso de hernia (hernia del futbolista), desórdenes en la micción y vejiga irritable, cistitis, y espasmos anales, son frecuentes. Las mujeres afectadas se quejan de problemas linfáticos, dolor en los pechos (mastodinia) y la región genital, espasmos vaginales, desórdenes menstruales, molestias indeterminadas en el vientre bajo que a veces las conducen a extirparles el útero innecesariamente.
Desórdenes del sueño, por norma, los pacientes que no presentan depresión, quedan dormidos sin problemas. Sin embargo, mantienen un sueño poco profundo, el cual, además, se ve interrumpido por la presencia de dolor, temblores musculares, la presencia del síndrome de la pierna inquieta, el rechinar de los dientes, o casos de apnea.
Síndrome del intestino irritable, entre el 20% y el 40% de los pacientes sufren dolor abdominal, estreñimiento, diarrea, meteorismo, y náuseas. En ocasiones, el dolor parece localizarse entre la parte frontal y posterior del arco de las costillas, o irradiar desde la vesícula biliar.
Dolor de cabeza, son frecuentes en la parte posterior de la cabeza, así como los zumbidos en los oídos, edemas en los párpados, migrañas con ataques de dolor en los antebrazos.
Síntomas neurológicos, entumecimiento, sensación de hormigueo en las extremidades, hipersensibilidad en ciertas áreas de la piel, hinchazón en manos y piernas, falta de habilidad, y dificultad al andar. Aún describiendo los pacientes estos síntomas, los neurólogos no son capaces de encontrar cambios de tipo patológico en ellos, aunque, en ocasiones perciban un cuadro de dolor complejo.
El Síndrome de
Tratamiento
Hasta hoy no existe cura para FMS, lo que se trata de hacer es aminorar los síntomas. Hay varias opciones de tratamiento para el paciente de fibromialgia pero ninguna es excluyente. El paciente tiene que tomar los medicamentos que le prescribe el médico, debe ejercitarse (levemente), aprender técnicas de relajación y seguir una dieta regular.
•Medicamentos - para aliviar los dolores y mejorar el sueño Muchos pacientes tienen que tomar medicamentos para trastornos digestivos y alergias.
•Terapia Física - entre las terapias físicas se encuentra el masaje, la liberación miofacial, el uso de calor, movimiento y tratamientos quiroprácticos.
•Ejercicios - el ejercicio muchas veces resulta de gran provecho. Para el paciente de fibromialgia lo recomendado es hacer ejercicios de agua en una piscina donde el agua está calentada a 85°F.
•Tratamientos Alternativos - los pacientes de fibromialgia están descubriendo que pueden aliviar sus dolores con tratamientos tales como yoga, tai chi, manejo del estrés, asesoramiento alimenticio y la acupuntura. El apoyo emocional de la familia y amistades es muy importante para aliviar los síntomas inquietantes que padece el paciente. La familia debe de apoyar a el paciente a hacer los cambios necesarios en su estilo de vida. Existen grupos de apoyo, grupos en
Fuente: Artritis Foundation, Biblioteca Nacional de Medicina de E.E.U.U., American Academy of Family Physicians.
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Otra noticia vergonzosa sobre Sensibilidad Química Múltiple (el caso de Pilar Remiro)
Enviado por carlosadmin el Dom, 12/26/2010 - 05:08.
Es, sin duda una de las enfermedades más nítidamente asociadas a la polución química de cuantas hay y, muy claramente, una de las enfermedades en los que la ignorancia de ciertos amplios sectores de la clase médica, que parecen incapaces de actualizar sus conocimientos mediante una simple lectura de la bibliografía existente, más daño está haciendo a quienes la padecen.
Desde el Fodesam no nos cansaremos en insistir en la necesidad de reconocer oficialmente esta enfermedad de modo que se obligue a una serie de negligentes a dar un trato adecuado a quienes la padecen.
Esta noticia de la que nos hacemos eco es un ejemplo de hasta que punto es impresentable lo que sucede en una serie de instituciones sanitarias.
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